罕病 aHUS 發病 1 個月釀腎衰竭！全身出血醫憂搶命 2 困境

作者張乃文2025/3/27 09:57

罕見疾病的救治不只搶命、更需要搶時間。台灣兒童腎臟醫學會理事長邱益煊提到，非典型溶血性尿毒症候群（aHUS）的診斷和治療，就是在與死神賽跑；也因為這項罕病進程又急又快，發病難以預測，但臨床治療上面臨較難迅速診斷，加上用藥事前審查流程繁瑣耗時，導致患者可能審查不及，未能及時用上救命藥。...