生活邱泰源:20億投入罕病治療 展示政府照顧罕病決心 - 250412-3
<img src="https://static.rti.org.tw/assets/thumbnails/2025/04/12/50a43ea9c7644dbf677dd5d2bf5043a8.jpg" width="360" alt="台灣龐貝氏症協會12日、13日在台北華山文創園區舉辦特展。(劉品希 攝)" title="台灣龐貝氏症協會12日、13日在台北華山文創園區舉辦特展。(劉品希 攝)"><br>每年4月15日是國際龐貝氏症日,台灣龐貝氏症協會自今天(12日)起一連兩天在台北華山文創園區舉辦特展,衛福部長邱泰源今天上午出席特展時表示,政府已爭取新台幣20億元公務預算投入罕病治療,代表政府有決心要照顧罕病病患,這也是「健康台灣」的重要精神,政府未來也會繼續朝對的方向走下去。#央廣記者劉品希的採訪報導#龐貝氏症是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,主要是基因發生變異或缺失,肌肉無力是主要症狀,患者宛如「趴趴熊」,甚至可能影響心臟與呼吸肌肉,若未能及時診斷與治療,高達9成的新生兒病患無法存活至1歲。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟感謝政府當年領先國際,率先將第一個...<a target="_blank" href="https://www.rti.org.tw/news/view/id/2245527">...more</a>