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連擁抱都可能受傷!4歲女童「一碰就破皮」 月燒近5萬照護

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大陸湖南湘潭4歲女童晨晨,從出生起就得面對一般人難以想像的生活。她罹患罕見的遺傳性大疱性表皮鬆解症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB),皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀,只要輕微碰撞、衣物摩擦,甚至一個溫暖的擁抱,都可能造成水疱、破皮及潰爛,因此患者也被稱為「蝴蝶寶貝」。晨晨每天至少得花2小時進行全身傷口護理,每月相關開銷超過1萬元人民幣(約新台幣4.9萬元)。

連擁抱都可能受傷!4歲女童「一碰就破皮」 月燒近5萬照護(新聞配圖)
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圖、文/CTWANT 大陸湖南湘潭4歲女童晨晨,從出生起就得面對一般人難以想像的生活。她罹患罕見的遺傳性大疱性表皮鬆解症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB),皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀,只要輕微碰撞、衣物摩擦,甚至一個溫暖的擁抱,都可能造成水疱、破皮及潰爛,因此患者也被稱為「蝴蝶寶貝...