連擁抱都可能受傷!4歲女童「一碰就破皮」 月燒近5萬照護
作者 甘仲豪全文約 1,719 字
文章摘要
CTWANT · 文章頁摘要大陸湖南湘潭4歲女童晨晨,從出生起就得面對一般人難以想像的生活。她罹患罕見的遺傳性大疱性表皮鬆解症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB),皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀,只要輕微碰撞、衣物摩...

大陸湖南湘潭4歲女童晨晨,從出生起就得面對一般人難以想像的生活。她罹患罕見的遺傳性大疱性表皮鬆解症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB),皮膚脆弱得如同蝴蝶翅膀,只要輕微碰撞、衣物摩擦,甚至一個溫暖的擁抱,都可能造成水疱、破皮及潰爛,因此患者也被稱為「蝴蝶寶貝」。...