聯合新聞網罕病患者困境 專家：照護不可中斷 盼政策進一步鬆綁
文章摘要
聯合新聞網 · 文章頁摘要罕病照護不可中斷！立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會日前舉行一一五年度第二次會議，多位專家呼籲，罕見疾病多屬退化性疾病，當病患缺乏個別化的長照、醫療銜接服務，生活、生命常陷入困境，加上病主法限制、罕病認定所形成的困境、新生兒篩檢的侷限等，皆讓生活品質、生命尊嚴飽受衝擊，長照等政策的鬆綁絕對刻不容緩。
罕病照護不可中斷！立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會日前舉行一一五年度第二次會議，多位專家呼籲，罕見疾病多屬退化性疾病，當病患缺乏個別化的長照、醫療銜接服務，生活、生命常陷入困境，加上病主法限制、罕病認定所形成的困境、新生兒篩檢的侷限等，皆讓生活品質、生命尊嚴飽受衝擊，長照等政策的鬆綁絕對刻不容緩。...