罹患罕病 燒錢只是開始 長期照護才是最大難題

「對於有限的未來，我先把能做的部分做好…」幾天前，自然捲樂團的吉他手奇哥，緩緩說出身為漸凍人病友的困境。奇哥今年九月公布罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病（ALS），疾病光譜有長有短，若是咽喉發病者其惡化進程很快，不幸的是奇哥就是這樣案例，治病一年幾乎散盡家財，把能賣的樂器都賣了，接下來的長照問題才是真正難題。