2歲罕病童耗半年跨海求藥 石崇良承諾縮短申請時程
作者 張雅淳全文約 721 字
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中天新聞網 · 文章頁摘要一名2歲多罕病童「蘇打餅」因「早發性癲癇腦病變第53型」反覆癲癇,母親唐婉倫花費近半年跨海尋找治療藥物,卻因國內缺乏適用幼兒的液劑及進口程序繁瑣而陷入用藥困境。衛福部長石崇良表示將檢討簡化罕病用藥申請,探討以平行作業縮短時程,並一併檢討管制藥品法規,讓病童更快取得所需藥物。

一名2歲多罕病童的用藥困境,其母親為替兒子取得所需藥物,花費近半年時間跨海求藥。 患童綽號「蘇打餅」,出生半個月後因臉部漲紅及呼吸困難輾轉就醫,反覆癲癇發作後經基因檢測確診為「早發性癲癇腦病變第53型」,是全台首例此罕見基因疾病個案。...