聯合新聞網2歲罕病童跨海求藥半年！石崇良坦言制度有障礙：將檢討簡化程序
作者 沈能元全文約 761 字
文章摘要
聯合新聞網 · 文章頁摘要罕見疾病病童用藥「一藥難求」，急需衛福部伸出援手。本報今報導，2歲多「蘇打餅」出生半個月時，因臉部漲紅及呼吸困難而輾轉就醫，直到反覆癲癇，基因檢測確診為罕見疾病「早發性癲癇腦病變第53型」，但國內並未引進頑固性癲癇幼兒液劑用藥，家屬跨海求藥近半年，這才取得藥物。
罕見疾病病童用藥「一藥難求」，急需衛福部伸出援手。本報今報導，2歲多「蘇打餅」出生半個月時，因臉部漲紅及呼吸困難而輾轉就醫，直到反覆癲癇，基因檢測確診為罕見疾病「早發性癲癇腦病變第53型」，但國內並未引進頑固性癲癇幼兒液劑用藥，家屬跨海求藥近半年，這才取得藥物。...