罕病跨海求藥程序繁雜 石崇良允檢討程序縮短申請時間
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公視新聞 · 原文導言罕見疾病用藥,由於市場規模小,往往沒有藥商願意特別代理進口。衛福部目前在法規上鬆綁,只要被國健署罕病委員會認定為罕藥,不需台灣藥證,就可以採專案進口。但跨海求藥進口程序繁雜,加上基因檢測持續進步,越來越多疾病被發現,認定標準卻還存在限制,導致部分罕病無法被列入名單中,無法更快取得醫療協助。衛福部長石崇良今(26)日受訪時也坦言,將進行內部檢討。

站在輔具上調整站姿,2歲多的男童「蘇打餅」在出生半個月時,數次出現臉部漲紅、呼吸困難等狀況,後來又反覆癲癇,經基因檢測確診罕見的「早發性癲癇腦病變第53型」。 媽媽指出,孩子因為癲癇、肌肉張力過大等問題,影響骨骼生長和睡眠。...