聯合新聞網4歲女皮膚一觸即破！患罕見皮膚病無法治癒 父母悲嘆：不生二胎
作者 朱麗亞全文約 1,125 字
文章摘要
聯合新聞網 · 文章頁摘要湖南4歲女童罹罕見遺傳性大皰性表皮鬆解症，輕碰即潰爛且終身無法治癒，父母每日照護至少2小時、月付逾萬元敷料，盼她入讀幼稚園。
輕微的碰觸、衣服的接縫、甚至1個溫暖的擁抱，對4歲的湖南女孩晨晨而言，都可能是皮開肉綻的酷刑！居於湖南湘潭的晨晨自出生起，便確診罹患罕見的遺傳性大皰性表皮鬆解症（又稱：表皮分解性水皰症 / 遺傳性表皮溶解水皰症，Epidermolysis Bullosa，簡稱EB），患者因皮膚極其脆弱，遭輕微摩擦或...