雷特氏症家庭長期孤立 協會串連支持陪伴走過艱難時刻

「孩子其實聽得懂，也有情感，但她們卻無法像一般孩子一樣說話、表達，甚至連一個擁抱都需要耗費很大的力氣。」這是許多雷特氏症家庭共同的心聲。雷特氏症是一種罕見神經發展疾病，多發生於女童，孩子原本正常發展，卻在一歲半至三歲左右逐漸退化，失去語言能力、肢體功能與自主生活能力，並伴隨癲癇、呼吸異常、脊椎側彎與長期復健需求。對許多家庭而言，這不只是孩子的疾病，更是一場長年無法停止的照顧戰役。社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會長期深入病友家庭，看見照顧者身心俱疲、經濟壓力沉重，以及社會資源不足的困境，因此持續推動家庭支持、療育服務與社會倡議，希望讓更多人看見這群沉默孩子背後的家庭故事。 協會表示，多數雷特氏症家庭面臨的是「24小時無法中斷的照顧」。孩子無法自行行走、進食或表達需求，家長必須全天候陪伴，許多照顧者因此被迫離職，家庭收入驟減，卻同時需負擔龐大的醫療、復健與輔具費用。有些家庭甚至因長期壓力而逐漸與社會脫節，陷入孤立狀態。為了減輕家庭負擔，協會除了不定期提供生活物資、民生用品及提貨券外，也協助急難家庭連結社會資源與外部支援系統，在家庭最困難的時候給予即時幫助。協會認為，很多家庭真正需要