想讓家人好走，卻不敢向醫師開口？善終溝通5重點 讓病人心願被聽見

簽了拒絕急救，為何家人仍插著管、持續接受治療？看著至親受苦，想放手又怕做錯決定，是不少重症病人家屬的煎熬。無效醫療與善終之間，家屬該如何說出心願，讓照護回到病人的需要？ 重症難復原 家屬盼放手斷食善終推廣者、台中醫院復健科資深教學醫師畢柳鶯表示，有越來越多急性期重症病人的家屬來詢問，如何讓無復原可能的家人早日解脫？這些病人通常都經過急救，仍住在加護病房或者剛轉入普通病房，或者被要求轉往慢性呼吸照護病房。病人多半無意識、身上插著三管（呼吸管、鼻胃管、導尿管），每天數次的抽痰，身上水腫、甚至有胸水有腹水。 畢柳鶯指出，家人心知肚明，病人無法有明顯的復原；就算救活，也是終身臥床。因此要求放棄急救，有的已經簽署安寧緩和醫療家屬同意書，同意撤除維生治療。有時撤除呼吸器以後，意料之外，病人可以自行呼吸，家屬要求撤除鼻胃管。 畢柳鶯說，她不知道有多少醫師會答應，來尋求她協助的家屬，都是碰到醫師說這樣違法，不能餓死病人，拒絕撤除人工餵食管。每天持續六次的餵食、點滴、抗生素，甚至輸血、洗腎。 畢柳鶯認為，人工餵食管和呼吸器，以及輸血、洗腎，都是維持生命的醫療措施；對於重病無法治癒的病人，停止無效醫療，是讓病人有自然死亡的權利。是否能撤除相關處置，仍須依適用法規、病人意願及醫療評估辦理。 拒絕急救 為何仍在治療？家屬常詢問，「都已經簽署文件拒絕急救或已經轉到安寧病房了，為什麼還是所有的醫療處置都照常？」 畢柳鶯解釋，拒絕急救的意思是指呼吸、心跳停止的時候，拒絕心肺復甦術。至於目前進行的醫療處置，若屬於無效醫療，只會延長病人的死亡過程，家屬可以請醫師評估停止相關治療，以舒適治療為主。 為了家人 勇敢說出想法畢柳鶯表示，在台灣雖然也有家屬蠻不講理，打人、亂提告，造成醫病關係緊張。不過整體而言，醫師還是高社經地位的專家，有其權威性。家屬如何與醫師溝通？對家屬而言這是大考驗，也要靠運氣。 畢柳鶯提到，家屬常跟她講一大堆理由，說明為什麼希望醫師放手，但是不敢直接去問主治醫師。 畢柳鶯表示，「你剛剛講的理由很充分，你詢問我的問題就是你應該去詢問主治醫師的問題。我沒有辦法替你去跟主治醫師溝通，你只能為了對家人的愛勇敢地去和醫師溝通，一次不成功，就再一次溝通。讓醫師不斷地省思，看願不願意改變體制內積習已久的作法」。 家屬也常會問，「我可以這樣要求嗎？我這樣講有用嗎？」 畢柳鶯強調，「不試怎麼知道，不必把醫院當衙門！你們要勇敢，要為了家人勇敢，把內心真正的感受說出來，用誠意打動醫師，若醫師願意改變，將來對其他很多病人有幫助，你們是做了善事」。看更多：83歲腦萎縮患者選擇斷食善終！畢柳鶯醫師親自陪伴母親走向「死亡旅程」 與醫師溝通 掌握5重點畢柳鶯綜合整理家屬如何與醫師溝通的方法，建議要強調下列幾點： 病人要是會好，我們一定會努力配合，謝謝醫師你們的努力搶救。但是這一路走來情況越來越壞，醫師您也說復原機會很小。若是救活了，生活品質很差，病人之前多次交代過，這不是他想要過的日子。我們小家庭一般收入，也沒有能力負擔長期的照顧。我們決定放手，內心是很糾結的，這是我們最愛的至親；但是為了家人好，我們選擇放手。病人受苦，我們家屬實在很心痛。如果能讓病人減少痛苦好走，我們無限感激。我們全體家人可以簽署該簽的文件，病人走了，絕對不會告醫師或者醫院。 看更多：斷食善終是什麼？斷食＝餓死？誰才適合？專家授做好3件事不痛苦、不違法 想減少處置 仍面臨阻力畢柳鶯表示，溝通的結果醫師多半會釋出部分善意，有願意降低灌食量的、停止抗生素的、停止點滴的、降低供氧量的、照會安寧緩和科的，或者轉到安寧緩和科。願意停止灌食、點滴的卻很少，要求減少抽痰次數也很難。 畢柳鶯提到，有家屬自行幫病人減少灌食次數和量，若被發現，多半會被護理人員責問為什麼沒有遵照醫囑。要求減少灌食，會被告知這是營養師建議的，要去跟醫師要求。甚至有醫師說：「這樣違法、你這樣是謀殺？」 畢柳鶯認為，醫院就像一個忙碌於治療「疾病」的工廠，工作人員都依著慣性思考處理病人的各種生理「數據」。當家屬為了「人性」提出個別的需求與考量時，對於許多醫護來講，是令他們意外且增加麻煩的。看更多：生命終點仍能救人！器官捐贈、大體捐贈差在哪？實現心願前先了解這些事 ◎ 本文摘自／《如何好好告別生命：斷食善終3，一百九十個台灣個案接觸經驗、十八個故事分享，斷食自然往生的執行步驟與觀念釐清，臨終者最需要的善終指引》畢柳鶯 著◎ 圖片來源／達志影像/shutterstock提供