一天走不到300步、下排牙剩4顆！ 病友會長花21年確診XLH

曾經一天走不到300步，下排牙僅剩4顆，40多歲的性聯遺傳型低磷酸鹽症（XLH）病友聯誼會會長蘇瑞臻，從1歲雙腳變形到22歲才確診。她與另外3名病友分享經歷，盼照護不因成年中斷。10月23日是國際XLH疾病意識日，中華民國兒童生長協會理事長羅福松表示，XLH是遺傳性終身疾病，也可能因新發變異罹病。纖維母細胞生長因子23異常升高，使腎臟持續流失磷，影響骨骼、牙齒礦化，造成腿型異常、身高受限、骨痛及牙齒膿包。