是醫生也是病患/罹罕病的他 花22年確診
未署名

黃俊榕是一名醫師也是罕病尤塞氏症候群患者,罹罕病二十二年,上個月才終於透過國衛院的計畫,以全基因體定序確診,黃俊榕說,經過定序,除了幫助自己尋求未來治療可能,也很慶幸姊姊和小外甥女確認沒有這樣的基因。二十七歲的黃俊榕罹患罕見疾病尤塞氏症候群,但直到大學前,家人和他自己都以為只是聽力受損。...

黃俊榕是一名醫師也是罕病尤塞氏症候群患者,罹罕病二十二年,上個月才終於透過國衛院的計畫,以全基因體定序確診,黃俊榕說,經過定序,除了幫助自己尋求未來治療可能,也很慶幸姊姊和小外甥女確認沒有這樣的基因。二十七歲的黃俊榕罹患罕見疾病尤塞氏症候群,但直到大學前,家人和他自己都以為只是聽力受損。...