脊髓肌肉萎縮症放寬用藥規範 重燃生命希望

小瑞出生兩個月就被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症第一型，12歲的男孩本應活潑好動卻只能整日臥床，且無法言語，無法獨坐，又因吞嚥暨呼吸肌肉功能完全退化，必須24小時完全仰賴家人協助胃造廔進食並以呼吸器維生。...